Whatsapp
Het Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandelcentrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandelcentrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.
Bij patiënten met verminderde stolling zijn soms voorzorgsmaatregelen nodig voor coronavaccinatie.
Informatie over hemofilie B Leyden.
De folder ‘Hemofilie Behandelcentrum’ bevat praktische informatie voor (ouders van) patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.
Voor informatie voor draagsters van hemofilie en zwangerschap.
Nieuws over het landelijke hemofilieregister.
Patiënteninformatieavond
Patiënteninformatieavond
We organiseren ieder jaar een patiënteninformatieavond. In het tijdperk van COVID-maatregelen zijn digitale en hybride bijeenkomsten ‘normaal’ geworden. Zo ook de patiënteninformatieavond op 7 november 2024. De meningen hierover zijn tweeërlei; enerzijds wordt het fysieke contact gemist. Je kunt niet even gezellig bijkletsen of ervaringen uitwisselen, wat natuurlijk een belangrijk aspect is van deze avond. Anderzijds vinden diegenen die digitaal als voordeel zien of ver weg wonen het juist prettig om niet de deur uit te hoeven en zo makkelijk de avond te kunnen bijwonen. We merken dan ook een verschuiving in deelnemers.
We hadden een mooi programma, met voor de pauze twee onderwerpen die op het oog niet veel met elkaar te maken hadden, maar kinderhematoloog Louise Hooimeijer legde uit waarom dat toch zo was. Zij vertelde over het gebruik van DDAVP, een geneesmiddel dat bij milde hemofilie A en Von Willebrand gebruikt kan worden in plaats van stollingsfactor. De belangrijkste bijwerking van DDAVP is namelijk dat je er tijdelijk veel minder van gaat plassen. Daarna hadden we een gastspreker, dr. Alkema, uroloog in opleiding in het UMCG, die vertelde over bloedplassen. Als patiënt kun je daar erg van schrikken, en dr. Alkema legde uit waarom dat soms terecht is, maar meestal ‘gewoon’ bij hemofilie hoort. Na de pauze vertelde hematoloog Karina Meijer over nieuwe geneesmiddelen bij hemofilie. De avond werd afgesloten door maatschappelijk werker Brendely Sille, die sprak over wat maatschappelijk werk kan betekenen voor patiënten.
Voor de fysieke deelnemers was er daarna gelegenheid tot napraten, met een drankje en een hapje.
De presentaties kunt u hieronder bekijken:
De volgende patiënteninformatieavond vindt plaats op 6 november 2025. Suggesties voor onderwerpen zijn welkom!
Presentaties van voorgaande jaren kunt u ook nog bekijken:
