Patiënten Professionals
Home > Benigne hematologie > Hemostase > Hemofilie A en B > Hemofilie en andere bloedingsziekten

Hemofilie en andere bloedingsziekten

Het Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandel Centrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandel Centrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.

Zie Beleidsplan.

Bij patiënten met verminderde stolling zijn soms voorzorgsmaatregelen nodig voor coronavaccinatie. Klik hier voor meer informatie.

Klik hier voor de patiëntenfolder Informatie over hemofilie B Leyden.

De folder ‘Hemofilie Behandelcentrum‘ bevat praktisch informatie voor (ouders van) patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Voor informatie voor draagsters van hemofilie en zwangerschap klik hier.

Nieuws over het landelijke hemofilieregister.

Nieuw uit de HBC’s: Hemofilie Behandel Centrum UMCG

In Groningen wordt ieder jaar een patiënteninformatieavond georganiseerd. In het tijdperk van COVID-maatregelen zijn digitale en hybride bijeenkomsten ‘normaal’ geworden. Zo ook de patiënteninformatieavond op 4 november 2021 in het UMCG.

De meningen hierover zijn tweeërlei; enerzijds wordt het fysieke contact gemist. Je kunt niet even gezellig bijkletsen of ervaringen uitwisselen, wat natuurlijk een belangrijk aspect is van deze avond. Anderzijds vinden diegenen die digitaal als voordeel zien of ver weg wonen het juist prettig om niet de deur uit te hoeven en zo makkelijk de avond te kunnen bijwonen. We merken dan ook een verschuiving in deelnemers.

Via de chat of via gewoon spreken konden de deelnemers vragen stellen of opmerkingen maken over de presentaties.

Een ding was zeker, diegenen die fysiek waren gekomen, konden genieten van de heerlijke koekjes door Femke gebakken.

De avond begon met een verhaal van Louise Hooimeijer over belconsulten en beeld-/videobellen. Sinds het coronatijdperk zijn we gestart met belconsulten en bij de kinderafdeling is er inmiddels ervaring met videobellen. We wisselde onze ervaringen hierover uit.

Voordelen live consult Nadelen live consult
  • Menselijk/rechtstreeks contact
  • Lichamelijk onderzoek is mogelijk
  • Observatie totaalbeeld
  • Non-verbale communicatie
  • Moeilijke boodschappen beter over te brengen
  • (Bloed prikken)
  • Reizen/reiskosten
  • Geen flexibele planning mogelijk
  • Kost meer tijd
  • (Vrij nemen)

Voordelen van een videoconsult ten opzichte van een belconsult:

  • Je ziet elkaar!
  • Motoriek redelijk te beoordelen
  • Bloedingen beter in te schatten
  • Lichaamstaal
  • Begeleiding prikken

Daarna kwam dr. G. (Geertje) Goedhart aan het woord. Zij was speciaal naar Groningen gekomen om ons de laatste updates van HemoNED en VastePrik te vertellen. Natuurlijk hebben we het ook gehad over de perikelen rondom de Vaste Prikk App en konden we onze ‘frustraties’ bespreken. Boodschap blijft dat we zoveel mogelijk moeten blijven melden (https://hemoned.nl/nieuws/problemen-met-de-vasteprik-app/).

Daarna kwam er nog een moeilijk onderwerp over emicizumab. Anja Mäkelburg probeerde ons in ‘Jip en Janneke taal’ de werking van Emicizumab (Hemlibra) uit te leggen. We konden onze ervaringen uitwisselen. Enkele quotes die voorbijkwamen: ‘It’s too good to be true’, ‘Wat een wereld van verschil en wat een verbetering’ en ‘Toch wel spannend van wanneer we nu wel of geen stolling moeten geven’.

Omdat we (nog) niet goed weten of er bijwerkingen van het injecteren van Hemlibra gaat optreden, zijn we in Groningen met een observationeel verpleegkundig onderzoek gestart geleid door Margreet Jansen en Marja Voskuilen. Zij hebben hier kort wat over verteld.

Hiermee sloten we de avond af en konden we in Groningen nog napraten met een hapje en drankje. Uiteraard allemaal volgens de geldende richtlijnen.

We hopen bij een volgende hybride bijeenkomst weer iets meer de fysieke aanwezigen te kunnen begroeten.

Presentaties

De presentaties kunt u hieronder bekijken:

Presentaties van voorgaande jaren kunt u ook nog bekijken: