WhatsappHet Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandelcentrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandelcentrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.
Bij patiënten met verminderde stolling zijn soms voorzorgsmaatregelen nodig voor coronavaccinatie.
Informatie over hemofilie B Leyden.
De folder ‘Hemofilie Behandelcentrum’ bevat praktische informatie voor (ouders van) patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.
Voor informatie voor draagsters van hemofilie en zwangerschap.
Nieuws over het landelijke hemofilieregister.
Patiënteninformatieavond
We organiseren ieder jaar een patiënteninformatieavond. In het tijdperk van COVID-maatregelen zijn digitale en hybride bijeenkomsten ‘normaal’ geworden. Zo ook de patiënteninformatieavond op 2 november 2023. De meningen hierover zijn tweeërlei; enerzijds wordt het fysieke contact gemist. Je kunt niet even gezellig bijkletsen of ervaringen uitwisselen, wat natuurlijk een belangrijk aspect is van deze avond. Anderzijds vinden diegenen die digitaal als voordeel zien of ver weg wonen het juist prettig om niet de deur uit te hoeven en zo makkelijk de avond te kunnen bijwonen. We merken dan ook een verschuiving in deelnemers.
We hadden een mooi programma, met voor de pauze twee sprekers over gentherapie. Onderzoekster Lieke Baas vertelde over haar onderzoek naar de ethische aspecten van gentherapie, ‘wat is het goede om te doen’. Hematoloog Karina Meijer gaf een overzicht over de medische stand van zaken over gentherapie. Ze was enthousiast over de toekomstige mogelijkheden voor routine gentherapie bij hemofilie B, maar terughoudend over hemofilie A. Na de pauze was het onderwerp ‘Emicizumab’, dit middel is ook bekend onder de merknaam Hemlibra. Kinderhematoloog Louise Hooimeijer vertelde hoe Emicizumab voor veel patiënten met hemofilie A factor VIII voor profylaxe heeft vervangen, en wat daarvan de voordelen zijn. De avond werd afgesloten door verpleegkundig professionals Margreet Jansen en Marja Voskuilen, die de resultaten presenteerden van hun onderzoek naar klachten van de huid als gevolg van Emizicumab toediening. Ze lieten zien dat de meeste patiënten weinig bijwerkingen hebben van de subcutane toedieningen.
Voor de fysieke deelnemers was er daarna gelegenheid tot napraten, met een drankje en een hapje.
De presentaties kunt u hieronder bekijken:
De volgende patiënteninformatieavond wordt nog gepland voor begin November 2024.
Presentaties van voorgaande jaren kunt u ook nog bekijken:
