snelmenu
patiŽnteninformatie

Hemofilie en andere bloedingsziekten

Datum laatste herziening: 26-10-2021

Het Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandel Centrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandel Centrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.

Zie Beleidsplan.

Bij patiŽnten met verminderde stolling zijn soms voorzorgsmaatregelen nodig voor corona vaccinatie. Klik hier voor meer informatie.

Klik hier voor de patiŽntenfolder Informatie over hemofilie B Leyden.

De folder ' Hemofilie Behandelcentrum' bevat praktisch informatie voor (ouders van) patiŽnten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Voor informatie voor draagsters van hemofilie en zwangerschap klik hier.

Nieuws over het landelijke hemofilieregister.

Op donderdag 22 oktober 2020 was er weer de jaarlijkse informatieavond voor (ouders van) patiŽnten met hemofilie en andere stollingsstoornissen. We zaten midden in de coronapandemie dus we konden geen mensen ontvangen zoals voorgaande jaren. In het Hemofilie behandelcentrum hadden we inmiddels al wel ervaring opgedaan met vergaderen via TEAMS en/of Webex. Om een informatieavond op die manier te houden was best spannend maar na wat opstartproblemen hebben we een mooie en informatieve avond gehad.

Het team van het hemofiliebehandelcentrum was volgens de coronarichtlijnen wel aanwezig, zoals u op deze foto kunt zien.

Het programma was weer zeer gevarieerd, met onderwerpen die van belang zijn voor zowel kinderen als volwassenen met stollingsstoornissen. Begonnen werd met een presentatie door revalidatiearts Rienk Dekker en fysiotherapeut Tanja Mooibroek over hoe in beweging blijven met hemofilie en hoe kunnen fysiotherapeut en revalidatie arts daarbij helpen? Daarna vertelde gynaecoloog-perinatoloog Jan Jaap Erwich en klinisch geneticus Katelijne Bouman over zwangerschap bij stollingsziekten. Na de pauze sprak internist-hematoloog Karina Meijer over de beschikbaarheid en gebruik van emicizumab.

De presentaties kunt u hieronder bekijken:

Sommigen onder u misten toch wel het fysieke contact. Anderen, die anders moeite hebben met de afstand, vonden het juist een mooie methode. We hebben dan ook positieve feedback van de deelnemers gekregen. Dit jaar is het onze bedoeling om de jaarlijkse informatieavond te organiseren op donderdag 4 november 2021. Het is nog niet duidelijk hoe we dit gaan houden, fysiek of digitaal, we houden u op de hoogte. Zoals gebruikelijk krijgen alle patiŽnten die bij ons geregistreerd staan een persoonlijke uitnodiging voor deze avond. Mocht u suggesties hebben voor onderwerpen, dan horen we die graag!

Presentaties van voorgaande jaren kunt u ook nog bekijken: