snelmenu
patiŽnteninformatie

Hemofilie en andere bloedingsziekten

Datum laatste herziening: 17-11-2017

Het Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandel Centrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandel Centrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.

Zie Beleidsplan

Klik hier voor de patiŽntenfolder Informatie over hemofilie B Leyden.

De folder ' Hemofilie Behandelcentrum' bevat praktisch informatie voor (ouders van) patienten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Op 27 oktober 2016 was er weer de jaarlijks informatieavond voor (ouders van) patiŽnten met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Voor de pauze ging dr. Manna Alma, onderzoeker bij Gezondheidswetenschappen, in gesprek met een aantal broers en zussen van jongens met hemofilie, om te laten zien wat voor hen betekent om een broer(tje) met hemofilie te hebben. Iedereen ervaart dat natuurlijk anders, maar deze jonge deelnemers gaven vooral aan dat de hemofilie voor henzelf weinig gevolgen had. Hun broer was gewoon hun broer. Uit de zaal werd nog wel aangevuld dat dat vroeger, toen er veel minder behandeling van bloedingen mogelijk was, wel anders was. Na de pauze vertelden artsen van het Hemofilie Behandel Centrum over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling: dr. Rienk Tamminga over langer werkende stollingsfactoren, dr. Anja Mškelburg over de zogenaamde TFPI remmers en prof. Karina Meijer over gentherapie. Twee heren met hemofilie vertelden over hun eigen ervaringen met gentherapie.
U kunt de presentaties over behandeling hieronder nog eens nazien:

De presentaties van vorig jaar kunt u ook nog bekijken:

We zijn natuurlijk al weer aan het nadenken over de onderwerpen voor vorig jaar: laat u het ons weten als u wensen of ideeen hebt?