WhatsappElk jaar krijgen ongeveer 3.900 jongeren en jongvolwassen tussen 18-39 jaar in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Deze jonge mensen worden ook wel AYA’s genoemd; dit staat voor adolescents & young adults. In de periode rond je diagnose komt er van alles op je af. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, zijn er zoveel dingen waar je tegelijkertijd aan moet denken dat je er misschien wel een vergeet. Maak daarom bijvoorbeeld een lijstje met vragen die je graag wil bespreken. Hierbij kan je denken aan vragen over je opleiding, je werk, voeding, sport, zelfstandigheid en bijvoorbeeld vragen over seksualiteit en vruchtbaarheid (zie ook hieronder). Het is belangrijk dat je hier met iemand over kan praten. Dit kan met vrienden of familie, maar het is ook belangrijk dat je met je vragen terecht kan bij je hoofdbehandelaar. Daarnaast is het gebruikelijk dat je ook kennis maakt met een van onze verpleegkundig specialisten en/ of maatschappelijk werkers; zij kunnen ook veel van je vragen beantwoorden.
Maatschappelijk werk
Het specialisme maatschappelijk werk van een ziekenhuis begeleidt mensen bij emotionele, maar ook bij praktische problemen rondom hun ziekte. Denk bijvoorbeeld aan hulp bij besluiten nemen over praktische zaken, ook in je privé-sfeer. Als het nodig is, worden niet alleen patiënten maar ook hun familie en andere naasten begeleid. Op de afdeling hematologie is het gebruikelijk dat je als ‘AYA’ kennis maakt met een van de medisch maatschappelijk werkers.
AYAZORGNETWERK
Een website waar je veel informatie kan vinden is www.ayazorgnetwerk.nl. Hier vind je informatie over AYA-zorg; alle (leeftijdsspecifieke) zorg die nodig is tijdens en na je behandeling. Zorg die oog heeft voor jou, maar ook voor de wensen en behoeften van jouw naasten. Daarnaast vind je op deze website informatie over hoe je in contact komt met andere AYA’s of naasten.
AYA-lounge
Voor de AYA’s is in het UMCG een speciale ontmoetingsplek, de AYA-lounge. In deze lounge kun je in contact komen met andere AYA’s, jongeren en jongvolwassenen van 18-39 jaar met kanker. Je kan hier terecht voor een spelletje, om te kletsen of om samen gewoon een beetje tv te kijken of te gamen. De AYA-lounge staat op het Oncologieplein voor Fonteinstraat 16a in het UMCG. Je kan er terecht van maandag tot en met donderdag, van 10.00 tot 16.30. Soms is er een gastvrouw of -heer aanwezig.
Soorten behandeling
Op de afdeling hematologie worden verschillende vormen van behandeling voor kanker/ kwaadaardige aandoeningen gegeven. Je behandeling kan bestaan uit (een combinatie van) chemotherapie, immuuntherapie of bestraling. De bijwerkingen van deze behandelingen kunnen heel verschillend zijn. Bespreek met je arts of verpleegkundig specialist wat je kan verwachten.
Vruchtbaarheid (fertiliteit)
Veel behandelingen kunnen een risico geven op verminderde vruchtbaarheid of zelfs volledige onvruchtbaarheid. Hierbij weten we vooral veel over de lange termijn effecten van chemotherapie. Het risico op verminderde vruchtbaarheid is erg afhankelijk van de behandeling die je precies krijgt. We vinden het belangrijk dat hier bij alle AYA’s specifieke aandacht voor is. Het is daarom voor alle patiënten gebruikelijk dat je een verwijzing krijgt naar de afdeling fertiliteit. Bespreek dit met je arts. Bij de fertiliteitsarts krijg je een gesprek over de risico’s van je behandeling, over opties voor het behouden van vruchtbaarheid (zie hieronder), maar ook andere opties kunnen aan bod komen. Hieronder staan de opties waarbij een behandeling nodig is.
Voor mannen:
- Semenpreservatie. Het invriezen van zaadcellen. Deze behandeling is vaak mogelijk en kan ook bij spoed binnen 24 uur plaatsvinden
Voor vrouwen:
- Eicelpreservatie. Het invriezen van eicellen. Hierbij is geen (vaste) partner mogelijk. Omdat er een voorbehandeling met hormonen nodig is die 2-4 weken duurt, kan dit niet altijd.
- Embryopreservatie. Invriezen van een embryo. Hierbij is vooraf bevruchting van de eicel met een zaadcel nodig. Dit kan alleen als er een vaste, mannelijke partner betrokken is. Ook hier is een voorbehandeling nodig met hormonen die 2-4 weken duurt. Deze behandeling kan dus ook niet altijd.
- Tijdelijke verplaatsing van de eierstok. Dit is een optie zijn als je bestraling nodig hebt in het gebied van je eierstokken (ovaria). Hiervoor is een (kleine) operatie nodig.
- Invriezen van eierstokweefsel. Dit is een optie bij een hoog risico op onvruchtbaarheid. Een groot voordeel is dat deze behandeling binnen enkele dagen zou kunnen. Bij sommige ziektes kan dit helaas niet omdat de ziekte zich dan mogelijk in het eierstofweefsel bevind. Hiervoor is een (kleine) operatie nodig.